О программе “Кислород”. Кросспост

Это — кросспост.

Помощь нужна этому сайту. Точнее, людям, которым этот сайт помогает.

О программе Кислород

Лера Сидорина, 5 лет, муковисцидоз
г. Знаменск, Астраханская обл.
Нужно провести 4 курса Тобрамицина общей стоимостью 420 000 рублей, из них 105 000 рублей – до 30 августа.

Это Лерчонок, или Валерия. Ей пять лет. Очень трогательная, очень смешная. Посмотрев, убедитесь сами, даже если вы не чадолюб, а просто человек. Если бы только у Леры все хорошо было бы со здоровьем, может, никто и не узнал бы о ней. Росла бы в своей семье, живущей под Астраханью, и нескоро выбралась бы в Москву. Лера ездит в Москву лечиться и будет ездить всю жизнь. Она уже успела привыкнуть к капельницам и ингаляциям, и уже почти не плачет. Было бы хорошо в ее положении, если бы ей еще и диагноз – муковисцидоз – поставили вовремя. Но об этом врачи догадались не сразу. Лера угасала на глазах, и никто не мог понять, что с ней. Теперь она стала получать лечение, и вы видите – ребенок, как ребенок, не плачет от боли, не сидит неподвижно. Все, как у всех, только ручка забинтована. На руке стоит внутривенный катетер, чтобы не протыкать всякий раз вены, когда по нескольку раз в день капельницы . Эти дети привыкают к своей болезни, они с ней родились и им другая жизнь на выбор не предложена. И болезнь эта настолько вкрадчива и коварна, что может ударить внезапно. Сейчас у Леры тяжелая хроническая легочная инфекция. Врачами назначен годовой курс дорогого лекарства Тобрамицина, антибиотика для ингаляций (Тоби). Производитель Тоби – Новартис фарма (http://www.novartis.ru/). Стоимость одного блока лечения – 105 000 рублей. Через месяц его придется повторять. Тоби – это новый шаг в лечении муковисцидоза. Он продлевает жизнь этим больным на 5-7 лет. И улучшает ее качество. Этой девчушке нужно продлить жизнь, чтобы она выросла, чтобы закончила школу, влюбилась, как все влюбляются, в институт поступила. Чтобы успела все.

Те кто может.. в общем… зачем писать много?! Все понятно и без слов.

Запись оттранслирована из моего журнала Комментировать можно здесь или по ссылке http://www.a-borisov.com/2009/07/10/o-programme-kislorod-krosspost/

Прецендент

Я понимаю, что акции, подобные этой, тоже могут принести пользу. Сейчас нужно использовать все, что возможно и все, что может помочь изменить ситуацию.

И, все же, давление на Государство, бизнесменов, региональных начальников разных рангов, с помощью судов и уже существующих Законов — это, как мне кажется, будет иметь больший эффект. Нужно давить на них везде, где это только возможно.

Примеры уже есть.

И, — не все так безнадежно:

Небольшая московская фирма, торгующая пиротехникой, сумела победить в суде сразу три силовых ведомства – Генпрокуратуру, МВД и Министерство обороны. В четверг президиум Высшего арбитражного суда постановил взыскать за счет государственной казны убытки, причиненные ЗАО “Центр-Сувенир” в ходе следственных действий.

Сумма составляет всего 4,8 млн рублей, но юристы считают дело прецедентным, поскольку до сих пор в судах не было практики возмещения ущерба, причиненного следственными органами коммерческим организациям, пишет “Коммерсант”.

Отсюда.

Я понимаю, что это все немного о другом… Но.. Это все наша страна и наши суды.

Запись оттранслирована из моего журнала Комментировать можно здесь или по ссылке http://www.a-borisov.com/2009/07/10/pretsendent/

ЦРУ говорит неправду

В Америке сейчас большой скандал.

Демократы пожаловались на то, что ЦРУ говорило неправду.

Статья из The Wall Street Journal. Поскольку статья на английском, — убираю под “кат”.

( Read the rest of this entry » )

Запись оттранслирована из моего журнала Комментировать можно здесь или по ссылке http://www.a-borisov.com/2009/07/10/tsru-govorit-nepravdu/

Хорошая статья о семье и об “особом” ребенке

Мне статья понравилась.

Отчаяние – частый спутник в начале пути. Диагноз звучит ужасающе, состояние ребенка может быть очень тяжелым, у родителей возникают сильные переживания: чувство вины, стыд, страх, ощущение одиночества и бессмысленности; семья часто оказывается без поддержки – и для отчаяния открываются двери. Отчаяние связано с переживаниями безнадежности, чрезвычайной тяжести, безвыходности положения и полного собственного бессилия. Социальная ситуация, отношение общества, наличие или отсутствие поддерживающих институтов могут в значительной степени влиять на ситуацию, облегчая или усугубляя ее.

Можно сказать, что сложившаяся на сегодняшний день социальная ситуация в нашей стране – отсутствие системы помощи, информации, поддерживающих служб – «работает» скорее на стороне отчаяния. Большинство семей остаются один на один с проблемами, в лучшем случае получая более или менее адекватное медицинское лечение и маленькую пенсию. Более того, представители медицинских и социальных служб настойчиво убеждают родителей отказаться от особого ребенка и сдать его в интернат, рисуя мрачные перспективы жизни его и семьи.

Полностью — здесь.

Это только первая часть статьи.

Ссылку прислала Александра, за что ей — большое спасибо!

Запись оттранслирована из моего журнала Комментировать можно здесь или по ссылке http://www.a-borisov.com/2009/07/10/horoshaya-statya-o-seme-i-ob-osobom-rebenke/