Жизнь и болезнь

[antonborisov]

По ссылке от Адександра Ильичевского увидел и прочитал текст Ирины Ясиной “История болезни”.

Текст очень хороший, мне — понравился. Многое из того, что перечувствала и передумала Ирина, мне очень хорошо знакомо. Даже в ее решении о том, нужно ли остаться в США, она задавала себе те же самые вопросы, которые задавал себе я сам, когда они встали передо мной.

Решила она эти вопросы для себя иначе.

У меня появилось со временем много друзей-приятелей, которые были инвалидами детства. Все они без исключения — люди сильные духом. С одним из них, колясочником Мишей, живущим в Новосибирске и регулярно наматывающим тысячи километров на необорудованной праворульной “Тойоте” по неприспособленной для подобных путешествий нашей стране, у меня был такой разговор.

— Миш, как ты считаешь, что больнее, что мучительнее для человека — не быть в состоянии ходить изначально или потерять эту способность в течение жизни?

Странный вопрос, да? Но для меня очень важный…

Полностью.

А вот здесь, я точно знаю ответ. Для себя. Потому что очень много раз этот вопрос задавал себе сам. К примеру, когда работая на “телефоне доверия” в России, много раз получал упреки:

– У меня перелом позвоночника, передвигаться могу только на коляске и мне никто не помогает. Родные все время заняты, я не могу дойти до магазина, не могу нигде бывать…

Я слушал. Говорящему было совсем не важно, в каком состоянии его собеседник, потому что это была его боль. Да и не мог я говорить о себе, (не имел права, а звонившие не знали, с кем они говорят) потому что в тот момент речь шла только об одном человеке; — о том, кому плохо.

И я, тогда же, раз и навсегда этот вопрос решил. Тому, кто что-то имел и потерял, всегда — намного больнее, намного тяжелее. Я не лукавил перед собой, — я это чувствовал.

С тем что у меня, — я жил всю жизнь. Это была моя реальность. Моя жизнь. Она отличалась от того, что в нашем российском обществе считается “нормой”, но я не чувствовал себя в чем-то ущемленным. Вы можете не верить мне, но — это правда. Более того, я чувствую себя не очень комфортно, когда мне говорят, что я в жизни сделал что-то особое, героическое и т.д. Нет, это не бахвальство, — это то, что я чувствую. Потому что ничего героического я не делал. Я — жил. Жил в тех условиях, которые у меня были и решал проблемы, которые передо мной возникали. По мере их поступления.

И самым большим моим желанием было, — что-то делать. Делать что-то полезное и.. не для себя.

Поэтому я себя, — свою жизнь, — никогда не связывал со словом “инвалид” и никогда не решал для себя вопроса о своей инвалидности.

Именно поэтому я и ненавижу то самое слово, которым у нас определяют человека с инвалидностью.

Потому что, в моем сознании, — и я это чувствовал всегда, — это слово заменяет другое, — “Человек”.

Потому что, я никогда не чувствовал себя чем-то отличающимся. Обычный человек и обычная жизнь.

Запись оттранслирована из моего журнала Комментировать можно здесь или по ссылке http://www.a-borisov.com/2011/04/29/zhizn-i-bolezn/

Comments

[tundrietta.livejournal.com]

согласна,

даже нисколько не "обиделась" на слова другой мамашки, которая мне сказала так : "тебе проще, у тебя ребенок один, и ты не знаешь как растут обычные дети. а у меня сначала было четверо сверхреактивных"
наша "неподготовленная" подружка, обычная мамаша обычного ребенка, услышав такую тираду , просто заплакала
ну я правда не знаю как быват "по-другому", и поэтому очень даже вполне считаю нашу жизнь нормальной
с нюансами - факт, но в принципе - это наша нормальная жизнь
как у рыжих, котрые с рождения "рыжие" ))

[kohavit-julia.livejournal.com]

Мне кажется, самое сложное жить с таким диагнозом, когда будто идешь по краю пропасти, не знаешь, чего ждать впереди...

[antonborisov.livejournal.com]

Так я никак с этим не спорю. Хотя, честно говоря, с моим диагнозом, с моим типом, долго не живут и я уже давно и больше чем вдвое превысил все "врачебные" нормы.

Это я к тому, что... в общем-то, с любым заболеванием жить не сладко. Ну, это я уже так, просто философствую. На самом деле, я даже об этом и написал, что мне -- легче.